Endo Morphoses28 : l'asso' qui brise le silence autour de l'endométriose

Une femme (voire plus) sur dix est concernée par l’endométriose, et derrière ce chiffre, des parcours souvent longs et difficiles avant d’obtenir un diagnostic. En Eure-et-Loir, l’association Endomorphoses 28 s’engage depuis 2020 pour faire connaître cette maladie, informer et accompagner les femmes atteintes.

À CHAQUE FEMME, SON ENDOMÉTRIOSE

À chaque femme, son endométriose. Aude Tichand, 45 ans, présidente de l’association, a été diagnostiquée tardivement après des années d’errance médicale. Elle souffre d’une forme invisible, mais très invalidante.

« Chez moi ça a commencé par des très gros problèmes intestinaux et pendant très très longtemps ça a été catégorisé comme ça. J'ai même eu des examens pour voir si j'avais pas une maladie de Crohn ou des choses comme ça, ce qui s'est révélé négatif. L'endométriose aujourd'hui elle m'handicape à plusieurs niveaux. J'ai du mal à marcher donc c'est très compliqué pour se déplacer. Je suis très très fatiguée, j'ai des douleurs chroniques qui prennent beaucoup de place, des problèmes digestifs, chronique également, tout est chronique. Aujourd'hui je ne peux plus travailler, c'est très handicapant au quotidien », confie Aude, diagnostiquée il y a six ans maintenant. 

À ses côtés, Célina et Pauline, adhérentes de l’association, témoignent elles aussi d’un quotidien marqué par la maladie. « C’est des règles très, très abondantes, faire des malaises vagaux, avoir des coups de poignard dans le ventre, des décharges, une sensation de lourdeur dans le ventre… et aussi des rapports sexuels douloureux. Les gens ne le remarquaient pas spécialement parce que je suis quelqu’un qui ne laisse rien paraître. Je garde toujours le sourire malgré mon masque, et il n’y avait que mon mari qui arrivait à détecter cette souffrance », livre Célina.

« Étant danseuse de métier, forcément c’est très physique. Si j’avais une crise de douleur un jour de spectacle, il fallait se bourrer d’antidouleurs pour assurer. Il y a une fatigue chronique permanente : on a beau faire des nuits complètes, on se réveille avec l’impression d’avoir dormi deux heures. Il y a aussi les problèmes digestifs, la sensation d’être ballonnée en permanence », ajoute Pauline. 

UN VÉRITABLE PARCOURS DU COMBATTANT

Toutes décrivent un même parcours : des années sans réponse, des examens infructueux, des erreurs de diagnostic… un véritable parcours du combattant. « Un soir, j’ai eu de violentes douleurs dans les ovaires. J’ai passé une échographie en urgence, et c’est l’échographiste qui m’a parlé d’endométriose. Le souci, c’est que chez moi, à l’IRM, on ne voyait rien. Pendant très longtemps, j’ai vu énormément de spécialistes, jusqu’à trouver enfin celle qui m’a crue, persuadée que j’avais de l’endométriose. Elle m’a proposé une opération pour aller voir directement à l’intérieur… et il y avait bien des lésions. J’étais donc atteinte d’endométriose depuis toutes ces années », dévoile Aude avant que Célina ne se confie à son tour : « J’avais mon mari avec moi, mais on se sentait seules. On avait beau expliquer la douleur, on nous disait que c’était dans la tête, que c’était normal d’avoir mal pendant les règles. Je soufflais au travail, mais je gardais toujours une expression souriante. »

Sentiment partagé par Pauline : « Je voyais de plus en plus de femmes en parler sur les réseaux sociaux, et je me reconnaissais dans leurs symptômes. Je me disais : ce n’est pas possible que je n’aie rien. On dépense une énergie considérable à tenir face à la douleur, et en plus il faut se battre avec le milieu médical pour obtenir un diagnostic. » 

DIAGNOSTIC POSÉ, SOULAGEMENT INSTANTANÉ

Mais lorsque le diagnostic est enfin posé, un sentiment domine : le soulagement, pour toutes. « J’ai pleuré… de soulagement. Quand on souffre sans savoir pendant des années, c’est très difficile. Là, enfin, le diagnostic était posé. Je pouvais mettre des choses en place et avancer », déclare Aude. Sentiment partagé par Pauline : « Et en fait, je suis sortie du cabinet et j'étais en larmes, parce que je crois que quelque part il y avait un peu de soulagement de me dire « ça y est, on peut mettre un mot sur mes douleurs et voilà, je ne suis pas folle, ce n'est pas dans ma tête, je n'invente rien ».Mais en même temps, ça marque le départ finalement d'un espèce de combat. Donc oui, ça a été un peu un raz-de-marée, c'est sûr. » 

Célina ajoute : « Je me suis dit : je ne suis pas folle. Ce n’est pas moi, ce sont les médecins qui n’ont pas cru à ma douleur. D’un côté j’étais soulagée, de l’autre un peu perdue. Et c’est là que j’ai trouvé l’association Endomorphoses 28. » 

ENDOMORPHOSES28 : UNE ASSO' POUR SORTIR DE L'ISOLEMENT

À peine diagnostiquée, Aude crée l’association Endo Morphoses 28, rapidement rejointe par Pauline et Célina. Ensemble, elles œuvrent aujourd’hui pour informer, accompagner et briser les tabous autour de la maladie. « L’idée, c’était aussi d’aider les personnes atteintes à sortir de la solitude. Pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même chose, ça fait du bien. Une vraie communauté s’est créée, avec même des amitiés », précise Aude avant d'ajouter : « Ce n’est pas normal d’avoir mal. Il faut s’écouter, se faire confiance. Et si on ne se sent pas pris en charge, il ne faut pas hésiter à consulter d’autres spécialistes jusqu’à trouver le bon. Il ne faut pas avoir honte. Et encore une fois : ce n’est pas dans votre tête. » 

Pour soutenir ces actions, l’association Endo Morphoses 28 organise actuellement un jeu concours solidaire dans le cadre de Mars Jaune. Le principe est simple : pour chaque euro donné, une chance de remporter un roman policier consacré à l’endométriose. Vous avez jusqu’au 31 mars 2026 pour participer, avec un tirage au sort prévu le 2 avril. Plus d’informations sur endomorphose28.org.