🔊 Le combat de Marion pour sa fille Emmerance

étranges dès l'âge de 7 mois. Des yeux qui vascillent, une fatigue extrême, des absences. Pendant des années, les médecins attribuent ces troubles à sa prématurité. Un diagnostique auquel sa maman, Marion, refuse de se résigner.

"J'ai toujours dit depuis le départ que ce n'était pas la prématurité, que ça allait au-delà de ça. Il y avait d'autres symptômes que me faisait dire que ce n'était pas normal et j'ai toujours soupçonné un problème neurologique."

"Ces assiettes sont composées à 82 % de lipides, ça baigne dans le gras"

Le verdict tombe finalement en octobre dernier. Emmerance, 5 ans, souffre d'un déficit en GLUT1. Le glucose ne nourrissant pas son cerveau, le seul traitement actuel est un régime cétogène strict : bannir les sucres et carburer... au gras. Un quotidien au gramme près, lourd et parfois écœurant, où la moindre sortie s'apparente à une expédition.

"On vient avec l'ordinateur, la balance, une maryse pour bien racler la sauce... parce que la sauce, c'est le gras ! Toutes ces assiettes sont composées à 82 % de lipides, ça baigne dans le gras. Rien qu'en la voyant au départ, il y a des hauts de cœur. Avaler tout ça en huile, en beurre, c'est fort... Mais elle le fait sans rechigner. Je suis admirative."

Grâce à ce traitement draconien, les progrès sont spectaculaires : Emmerance ne chute plus, elle peut enfin courir et développer sa mémoire. Mais pour libérer définitivement la fillette et les autres malades de ce carcan alimentaire, les espoirs se tournent désormais vers la science.

"Il y a tout un groupe de chercheurs du CNRS de Bordeaux qui travaille sur le projet NeuroLac. Ils sont en train de tester le lactate, qui pourrait être une source d'énergie complémentaire pour le cerveau. Aujourd'hui, les tests sur les rats sont très prometteurs et l'idée, c'est de réussir à faire des essais cliniques sur cinq enfants."

Pour financer cet essai clinique décisif, l’association ASD GLUT1 a besoin de 50 000 euros. Un appel à la solidarité pour transformer l'espoir en guérison.

Pour soutenir les familles et contribuer au financement du projet NeuroLac, l'association ASD GLUT1 a lancé une collecte de fonds en ligne. Vous pouvez également découvrir le quotidien de la fillette et suivre son combat sur la page Instagram @emmerance.glut1.