🔊 Maladie de Coats : le combat de Maxime, 7 ans, “super-héros” à l’œil bleu

Derrière son large sourire et son énergie débordante, Maxime se définit lui-même comme un “super-héros”. Un surnom qui fait écho à son “œil de super-héros”, comme l’appelle sa famille. En réalité, le petit garçon porte une prothèse oculaire depuis ses 2 ans, conséquence d’une maladie rare et encore méconnue : la maladie de Coats.

 

Une longue errance médicale

Avant de mettre un nom sur la pathologie, la famille traverse de longs mois d’angoisse. Pendant neuf mois, les consultations et les examens s’enchaînent dans trois hôpitaux parisiens : Necker, Rothschild et Curie. Les diagnostics se succèdent, sans certitude. À un moment, le mot “cancer” est même évoqué. « On a passé de longs mois dans ces hôpitaux. Il y a eu beaucoup de diagnostics, beaucoup d’incertitudes. On a eu peur de perdre notre fils », confie Aurélie, sa maman. Pendant quatre mois, la crainte est permanente. L’attente, interminable

Puis vient la décision tant redoutée par les parents : procéder à une énucléation, le retrait de l’œil atteint : « Est-ce que vous décidez de procéder à l’énucléation maintenant, même si votre enfant ne se plaint pas de douleur pour l’instant, ou est-ce que vous attendez qu’un jour il se plaigne d’une douleur extrême que seule une énucléation pourra soulager ? » est la question que les professionnels de santé ont posé frontalement à Aurélie et son mari. Ils ont fait le choix d’intervenir tôt. Les médecins leur expliquent que l’énucléation sera, quoi qu’il arrive, l’issue de la maladie. « On a préféré le faire tôt pour qu’il n’en ait pas le souvenir et pour éviter une rééducation supplémentaire », explique la mère de famille.

 

Vivre avec une prothèse au quotidien

Depuis, Maxime vit avec une prothèse oculaire. Un quotidien qui n’est pas toujours simple. « Quand on met une prothèse sur un enfant en bas âge, ça reste une aventure quotidienne. La prothèse tourne, tombe, bouge, peut s’infecter… » précise Aurélie. À l’école, il arrive que la prothèse tombe accidentellement. Une fois, une maîtresse s’est même sentie mal. Mais du côté des enfants, les réactions sont tout autres. « Les enfants qui l’entourent n’ont jamais été choqués. C’est surtout de la curiosité. ‘Maxime, ton œil est par terre !’ Mais jamais d’affolement, contrairement aux adultes », continue la maman de Maxime.

Peu à peu, la famille transforme cette épreuve en engagement. Maxime est parrainé par l’association « Imagine For Margo », qui les a soutenus tout au long de la maladie. Aujourd’hui, ses parents s’investissent à leur tour bénévolement : « Je n’ai pas trouvé de meilleure façon de remercier l’élan de générosité qu’on a reçu que de le reproduire avec d’autres familles », déclare Aurélie, reconnaissante.

 

Un regard unique et assumé

La maladie de Coats reste rare : elle toucherait une personne sur un million en France, soit environ un enfant tous les quatre ans. Beaucoup d’incertitudes persistent quant à son évolution. Mais Maxime, lui, avance. Passionné de Pokémon et de dinosaures, il revendique fièrement sa différence. Il a même choisi une prothèse d’une couleur différente de son œil valide : bleue, parce que « c’est plus joli. »

 

Malgré les épreuves, ses parents restent confiants et optimistes. Quant à Maxime, il continue d’avancer, comme tous les super-héros : avec courage, détermination… et un style bien à lui.